Het leven door mijn MS-bril

Ik kreeg de vraag van de Jongerenwerking van de MS-Liga om de Instagram Stories van hun account een week lang over te nemen. De bedoeling was om de volgers van deze account – vooral jongeren met MS en hun familie, vrienden, … – 7 dagen lang mee te nemen in mijn leven, om zo in beeld weer te geven hoe ik samenleef met MS. Ik begon er vol goeie moed aan, dacht dat het een makkie zou zijn. Hoe moeilijk kon het zijn, hier en daar een fotootje nemen en voorzien van een woordje uitleg. Maar ik had het onderschat….

Luister. Naar het fluisteren van je lijf – Zodat het niet hoeft te schreeuwen.

Bijna een jaar geleden stond mijn wereld stil. Sinds het stilstaan van de wereld gingen al 11 maanden voorbij. En het heeft me al die tijd gekost om in te zien wat die stilstand precies heeft veroorzaakt. Mijn lijf heeft geschreeuwd. Het had me al verschillende subtiele hints proberen te geven, maar begin maart van vorig jaar werd het mijn lijf teveel. En het schreeuwde, oorverdovend hard, zodat ik niet anders kon dan luisteren. Sinds mijn eerste bezoek aan de MS-kliniek een drietal weken geleden, zit MS dag in – dag uit in mijn hoofd. Figuurlijk dan, want létterlijk zit…

Living Apart Together

Ik heb een LAT-relatie. Wij hebben een LAT-relatie, MS en ik. Na lang discussiëren en grenzen aftasten, zijn we (denk ik) tot een overeenkomst gekomen. Ik ben eens benieuwd hoe lang dit goed blijft gaan, zo apart samen leven… Ik heb al een héle tijd niet meer geblogd. En dat is goed nieuws. Want schrijven is mijn therapie, dus als ik niets héb om over te schrijven wil dat zeggen dat ik geen therapie nodig heb dus dat het goed met me gaat, logischerwijze. Is ook gewoon zo. Het gaat goed met me. Het schooljaar is weer begonnen, de routine…

I’ll look back on this and smile because it was life and I decided to live it

Ik heb gewonnen! Sinds een dikke week is mijn leven weer van mij. MS moeit zich steeds minder met mijn gedachten, waardoor ik niet meer pieker. Ik durf terug meer dingen doen die ik voor het stilstaan van de wereld deed, zonder me steeds af te vragen wat het zal doen met mijn lichaam. Mijn leven is weer helemaal van mij. Sinds enkele weken wandel ik terug meer. Van maart tot nu heeft de verloofde zich altijd “opgeofferd” om het hondje z’n dagelijkse beweging te geven. Opgeofferd is niet echt het juiste woord, wanneer hij tijd heeft doet de verloofde…

Friends are therapists you can drink with

Vrienden zijn onbetaalbaar. Ik ben gelukkig “gezegend” met de beste vrienden ter wereld. Het klinkt alsof het van een 16-jarige puber kan komen, zonder de term BFF of nog enige andere toegevoegde letters hier en daar. Maar het is de waarheid. En het zijn onder andere vrienden die me vertrouwen geven in de toekomst. Vandaag was zo’n dag die ik graag wil bewaren. In een zakje, of een doosje, of in één van onze rommelige kasten of schuiven (die we in overvloed hebben), om later nog ’s opnieuw te kunnen gebruiken. Vandaag was een gewone dag. Za-lig! De gewone dagen…

Life is a party – dress like it

Vorige zaterdag was het feest. Groot feest! Eén van de collega’s stapte in het huwelijksbootje, en dat moest natuurlijk stevig gevierd worden. De zon was van de partij, de bruid en bruidegom straalden, en mijn benen hadden al een hele week niet meer geklaagd. De perfecte combinatie voor een topdag. Ik keek er al even naar uit: de grote dag van de collega. Een dikke maand geleden vierden we samen de vrijgezellendag met de rest van de collega’s, en die was alvast super. Hun feest zou hier een mooi verlengde van worden, met ons hele schoolteam. De voorspelde regen bleef…

Busy is a choice – Stress is a choice – Joy is a choice – Choose well

Het is druk. Lekker druk. Gezellig druk. Niet van dat stress-druk zoals het de laatste weken van het schooljaar vooral was. Nee, een leuke drukte. Vakantie-drukte. Van die drukte waar ik van hou. Van die drukte waarvoor ik kies, en waar ik zo kan uit stappen wanneer ik het wil. Heerlijk, niet? De laatste weken van juni waren slopend. De zogenaamde “laatste loodjes” wogen dit schooljaar extra zwaar, door een combinatie van onvoorziene omstandigheden waar zowel ik als mijn nieuwste levenspartner moeilijk mee konden omgaan. De kinderen konden me niet meer dat geweldige gevoel geven waar ik het eerder over…

Early mornings, big shirts, messy hair, a book, and tea

1 juli – vakantie! Alle leerkrachten in het land waren gisteren door het dolle heen, net als alle kinderen. Een heel aantal ouders was dan weer minder enthousiast, samen met alle anderen die “toch wel vinden dat die van het onderwijs toch echt niet te klagen hebben”. Ook ik was door het dolle heen, of toch de rustige versie ervan. Misschien kan ik hier beter het woord “opgelucht” in de mond nemen. Want dat ben ik: opgelucht. Ik heb het gehaald. 10 weken en anderhalve dag. Exact zo lang was ik aan het werk na het stilstaan van de wereld,…

I know everything happens for a reason – but sometimes I wish I knew what that reason was

1 op 1000. Zo groot is de kans dat je MS krijgt. Of dat zeggen de statistieken toch. Van elke duizend mensen krijgt er eentje MS. Een dikke tien weken geleden was ik plots die ene uit de duizend. Sindsdien rijzen er steeds meer vragen, elke dag komt er wel eentje bij. Op een aantal vragen kan de verloofde een antwoord geven. Andere vragen stelde ik aan de neuroloog en aan de dokter. Voor een aantal vragen zocht ik lotgenoten op. Tot nu toe kregen al heel veel vragen een antwoord. Behalve eentje. De eerste vragen die in me opkwamen,…

Sometimes I forget putting myself first isn’t selfish, but necessary

Rusten. Niet te veel fysieke inspanning. Voldoende rust nemen. Dat zei de neuroloog me vanmorgen aan de telefoon. Een telefoontje waarop de verloofde, de ouders en de zus sterk aandrongen, en terecht. Een telefoontje waar ik een beetje tegenop keek, ook terecht. Want ik begon de laatste dagen een beetje te zweven, dacht dat MS stilaan in slaap was gevallen, en dat ik dus al heel wat meer aankon. Na het telefoontje staan m’n voeten weer netjes op de grond… Dinsdag was een topdag. In Technopolis werd “de grootste chemieles ter wereld” georganiseerd. Een poging om het wereldrecord “zoveel mogelijk…