Het leven door mijn MS-bril

Ik kreeg de vraag van de Jongerenwerking van de MS-Liga om de Instagram Stories van hun account een week lang over te nemen. De bedoeling was om de volgers van deze account – vooral jongeren met MS en hun familie, vrienden, … – 7 dagen lang mee te nemen in mijn leven, om zo in beeld weer te geven hoe ik samenleef met MS. Ik begon er vol goeie moed aan, dacht dat het een makkie zou zijn. Hoe moeilijk kon het zijn, hier en daar een fotootje nemen en voorzien van een woordje uitleg. Maar ik had het onderschat….

It’s hard to trust when all you have from the past is evidence of why you shouldn’t

Het vertrouwen is weg. Niet het vertrouwen in de hubby. Nee, integendeel. Dat is groter dan ooit. Niet het vertrouwen in de toekomst. Ik ben niet wanhopig, en geloof nog steeds dat er vroeg of laat een happy end aan dit momenteel trieste verhaal zal komen. Nee, het vertrouwen waarover ik het heb is het enige wat voor de meesten een vanzelfsprekendheid is: het vertrouwen in mijn eigen lichaam. Tot begin maart 2015 heb ik altijd een goede band gehad met mijn lichaam. Ik was tevreden met hoe het er uit zag en kon eten wat ik wou zonder een…

You never know how strong you are until being strong is the only choice you have

Mijn afspraak met MS twee weken geleden was geen topper. Ik had gehoopt dat als ik me aan mijn deel van de deal zou houden, MS dat ook zou doen. Ik heb me jammer genoeg vergist, en het moment waarop dat helemaal tot me doordrong dreigde de wereld weer even stil te staan. Heel even maar… Maandagochtend, 8 uur. Na de drie moeizame happen die moesten doorgaan voor een ontbijt, pikte de mama me op om naar het ziekenhuis te gaan. Om 9 uur stond ik op de planning voor de scan, en ik wilde niet te laat komen. Uiteraard…

Living Apart Together

Ik heb een LAT-relatie. Wij hebben een LAT-relatie, MS en ik. Na lang discussiëren en grenzen aftasten, zijn we (denk ik) tot een overeenkomst gekomen. Ik ben eens benieuwd hoe lang dit goed blijft gaan, zo apart samen leven… Ik heb al een héle tijd niet meer geblogd. En dat is goed nieuws. Want schrijven is mijn therapie, dus als ik niets héb om over te schrijven wil dat zeggen dat ik geen therapie nodig heb dus dat het goed met me gaat, logischerwijze. Is ook gewoon zo. Het gaat goed met me. Het schooljaar is weer begonnen, de routine…

I’ll look back on this and smile because it was life and I decided to live it

Ik heb gewonnen! Sinds een dikke week is mijn leven weer van mij. MS moeit zich steeds minder met mijn gedachten, waardoor ik niet meer pieker. Ik durf terug meer dingen doen die ik voor het stilstaan van de wereld deed, zonder me steeds af te vragen wat het zal doen met mijn lichaam. Mijn leven is weer helemaal van mij. Sinds enkele weken wandel ik terug meer. Van maart tot nu heeft de verloofde zich altijd “opgeofferd” om het hondje z’n dagelijkse beweging te geven. Opgeofferd is niet echt het juiste woord, wanneer hij tijd heeft doet de verloofde…

Friends are therapists you can drink with

Vrienden zijn onbetaalbaar. Ik ben gelukkig “gezegend” met de beste vrienden ter wereld. Het klinkt alsof het van een 16-jarige puber kan komen, zonder de term BFF of nog enige andere toegevoegde letters hier en daar. Maar het is de waarheid. En het zijn onder andere vrienden die me vertrouwen geven in de toekomst. Vandaag was zo’n dag die ik graag wil bewaren. In een zakje, of een doosje, of in één van onze rommelige kasten of schuiven (die we in overvloed hebben), om later nog ’s opnieuw te kunnen gebruiken. Vandaag was een gewone dag. Za-lig! De gewone dagen…

Dear self: don’t focus on the negative

Alles in orde, oef. Het bezoekje aan de neuroloog was gelukkig snel voorbij, en werd afgesloten met een “alles is in orde”. Ik ben gerustgesteld, de verloofde is gerustgesteld, de mama is gerustgesteld, … Iedereen is weer even gerust, en dat mag hopelijk nog lang zo blijven. Alles ging snel vanochtend. Na een viertal weken vakantie was dat plots een heel ander ritme dan ik gewend was. Ik sta wel altijd op tijd op, uitslapen zonder de verloofde zegt me niet zo veel, maar doe dan alles rustig aan. Douche nemen, aankleden, theetje zetten, beetje stofzuigen, beetje koken, beetje schoolwerk,…