Het leven door mijn MS-bril

Ik kreeg de vraag van de Jongerenwerking van de MS-Liga om de Instagram Stories van hun account een week lang over te nemen. De bedoeling was om de volgers van deze account – vooral jongeren met MS en hun familie, vrienden, … – 7 dagen lang mee te nemen in mijn leven, om zo in beeld weer te geven hoe ik samenleef met MS. Ik begon er vol goeie moed aan, dacht dat het een makkie zou zijn. Hoe moeilijk kon het zijn, hier en daar een fotootje nemen en voorzien van een woordje uitleg. Maar ik had het onderschat….

Keep your head up – keep your heart strong

April. De gevreesde maand april. Ik keek er al tegenop vanaf het moment dat de vier woorden van de gynaecoloog onze wereld deden instorten. 28 april stond immers met een hartje aangeduid op onze kalender, als symbool voor mijn uitgerekende datum. En daar zal het bij blijven, een uitgerekende datum. Naast het feit dat ik daar al ontzettend tegenop zie, eist MS ook weer de nodige aandacht op. Wat een rotmaand. Het ging. De laatste maanden ging er nog steeds geen dag voorbij zonder dat ik aan ons kindje dacht, aan wat had kunnen zijn, wat had moeten zijn maar…

Geen titel

Wekenlang al werk ik aan dit bericht. Of beter gezegd: aan de titel van dit blogbericht. De tekst zelf zit al een tijdje in m’n hoofd, dus dit stuk heeft zichzelf praktisch geschreven. Maar een goeie titel vinden, dat was andere koek. Er is namelijk niemand die het ooit in woorden heeft beschreven, het gevoel waar ik het hier over heb. Of toch niet in woorden die ik kon vinden… Ik ben niet gelukkig. Ja, je leest het goed. Niet gelukkig. Op dit moment toch niet. Ik was het wel, een tijdje geleden, en ik weet ook nog hoe het…

The bad news: nothing lasts forever – The good news: nothing lasts forever

Gisteren was het weer zo ver: de Film van het Jaar. Het is een echte traditie geworden om samen met de hubby deze reportage te bekijken. Om samen terug te kijken, om samen de goede en de slechte dagen te herinneren. Net als vorig jaar blik ik ook hier terug op het voorbije jaar. Ik presenteer u: de Film van Mijn Jaar. Zoals elk jaar stapten we – manlief en ik – op 1 januari 2016 om middernacht het nieuwe jaar in met vrienden. Een avond en nacht gevuld met glaasjes cava, lekker (en uiteraard té veel) eten, vuurwerk en…

It’s hard to trust when all you have from the past is evidence of why you shouldn’t

Het vertrouwen is weg. Niet het vertrouwen in de hubby. Nee, integendeel. Dat is groter dan ooit. Niet het vertrouwen in de toekomst. Ik ben niet wanhopig, en geloof nog steeds dat er vroeg of laat een happy end aan dit momenteel trieste verhaal zal komen. Nee, het vertrouwen waarover ik het heb is het enige wat voor de meesten een vanzelfsprekendheid is: het vertrouwen in mijn eigen lichaam. Tot begin maart 2015 heb ik altijd een goede band gehad met mijn lichaam. Ik was tevreden met hoe het er uit zag en kon eten wat ik wou zonder een…

Life isn’t about waiting for the storm to pass – it’s about learning how to dance in the rain

Sinds maart 2015 draait mijn wereld anders. Ik voel me alsof ik dag in – dag uit, elke dag opnieuw, middenin een storm zit. Een storm waarbij rukwinden, regenbuien, donderslagen en bliksemschichten in sneltempo kunnen afwisselen met perioden van geleidelijke opklaringen. ’s Ochtends zus, ’s avonds zo. Ik word er soms knettergek van. Ik heb lange tijd gewacht. Gewacht totdat de storm zou gaan liggen, verscholen onder een gigantische paraplu. Ondertussen weet ik wel beter. Deze storm zal nooit overwaaien. Wachten haalt niets uit, dat heb ik al geprobeerd, en negeren ook niet. De enige optie die overbleef was om…

Dreaming – after all – is a form of planning

Pfoe, wat is het lang geleden dat ik hier nog eens het woord nam! Niet dat ik het niet kon gebruiken, of dat ik er geen zin in had, maar ik vond gewoon de tijd niet. Naast mijn werk op school en het uitvoeren van onze reisplannen heb ik namelijk nog een andere bezigheid gehad de afgelopen maanden: schrijven. Huh? Ik heb niet geschreven omdát ik heb geschreven? Dat heeft een extra woordje uitleg nodig, veronderstel ik… Wie me al een tijdje volgt, of wie mijn blog van tijd tot tijd wel eens leest, weet ondertussen al dat ik een…

Broken crayons still color

Iedereen kent ze, en iedereen had ze vroeger. De doos met gebroken krijtjes. De mooie, volledige krijtjes bleven in de originele verpakking, maar de gebroken krijtjes verdwenen onverbiddelijk in “de doos”. En zo voel ik me soms ook. Als een gebroken krijtje. De laatste tijd ging het me wat minder goed af, heel mijn MS-gedoe. Sinds mijn – ondertussen talrijke – bezoekjes aan de MS-kliniek ben ik me meer en meer bewust van de rol die MS in mijn leven speelt. En die rol is in werkelijkheid veel groter dan ik hem zelf had toebedeeld. Het is me nu heel…

Everything has changed and yet, I am more me than I’ve ever been

1 jaar. Exact zo lang is MS al in mijn leven. Hoewel hij al langer in mijn lijf zat, zal 4 maart 2015 voor eeuwig en altijd in mijn geheugen gegrift staan als de dag dat MS zich in mijn leven binnendrong. Want op die dag, rond een uur of 10, liet die ene uitspraak van de neuroloog in het ziekenhuis mijn wereld stilstaan. En wanneer die weer begon te draaien, leek er niets te zijn veranderd – en toch was niets nog hetzelfde. Lucky us, we mochten onze “verjaardag” meteen vieren gisteren, MS en ik. We werden verwacht in…

Luister. Naar het fluisteren van je lijf – Zodat het niet hoeft te schreeuwen.

Bijna een jaar geleden stond mijn wereld stil. Sinds het stilstaan van de wereld gingen al 11 maanden voorbij. En het heeft me al die tijd gekost om in te zien wat die stilstand precies heeft veroorzaakt. Mijn lijf heeft geschreeuwd. Het had me al verschillende subtiele hints proberen te geven, maar begin maart van vorig jaar werd het mijn lijf teveel. En het schreeuwde, oorverdovend hard, zodat ik niet anders kon dan luisteren. Sinds mijn eerste bezoek aan de MS-kliniek een drietal weken geleden, zit MS dag in – dag uit in mijn hoofd. Figuurlijk dan, want létterlijk zit…