Het leven door mijn MS-bril

Ik kreeg de vraag van de Jongerenwerking van de MS-Liga om de Instagram Stories van hun account een week lang over te nemen. De bedoeling was om de volgers van deze account – vooral jongeren met MS en hun familie, vrienden, … – 7 dagen lang mee te nemen in mijn leven, om zo in beeld weer te geven hoe ik samenleef met MS. Ik begon er vol goeie moed aan, dacht dat het een makkie zou zijn. Hoe moeilijk kon het zijn, hier en daar een fotootje nemen en voorzien van een woordje uitleg. Maar ik had het onderschat….

Because maybe, you’re gonna be the one that saves me

Beste nieuw jaar. Liefste tweeduizend achttien. Ik schrijf je een brief. Geen nieuwjaarsbrief, daarvoor ben je al net-niet-nieuw-genoeg meer. Gewoon, een brief. Om je te vertellen wat jij in jouw 27-dagen-korte leventje al in je me hebt losgemaakt. En om je iets te vragen. Jouw voorgangers hebben me geen goed gedaan. Vooral tweeduizend zeventien was er eentje met meer downs dan ups. Ik voelde me dan ook echt niet goed in mijn vel de laatste maanden. Vermoeidheid maakte zich meer en meer meester van mijn lichaam en doemdenkerij nestelde zich in mijn hoofd. Het zat me niet mee, het zat…

Life isn’t about waiting for the storm to pass – it’s about learning how to dance in the rain

Sinds maart 2015 draait mijn wereld anders. Ik voel me alsof ik dag in – dag uit, elke dag opnieuw, middenin een storm zit. Een storm waarbij rukwinden, regenbuien, donderslagen en bliksemschichten in sneltempo kunnen afwisselen met perioden van geleidelijke opklaringen. ’s Ochtends zus, ’s avonds zo. Ik word er soms knettergek van. Ik heb lange tijd gewacht. Gewacht totdat de storm zou gaan liggen, verscholen onder een gigantische paraplu. Ondertussen weet ik wel beter. Deze storm zal nooit overwaaien. Wachten haalt niets uit, dat heb ik al geprobeerd, en negeren ook niet. De enige optie die overbleef was om…

I’ll look back on this and smile because it was life and I decided to live it

Ik heb gewonnen! Sinds een dikke week is mijn leven weer van mij. MS moeit zich steeds minder met mijn gedachten, waardoor ik niet meer pieker. Ik durf terug meer dingen doen die ik voor het stilstaan van de wereld deed, zonder me steeds af te vragen wat het zal doen met mijn lichaam. Mijn leven is weer helemaal van mij. Sinds enkele weken wandel ik terug meer. Van maart tot nu heeft de verloofde zich altijd “opgeofferd” om het hondje z’n dagelijkse beweging te geven. Opgeofferd is niet echt het juiste woord, wanneer hij tijd heeft doet de verloofde…

Luck is believing you are lucky

Wat een pech heb ik. MS komt bij 1 op 1000 mensen voor, en ik ben net die ene van deze 1000. Ik trok net dat lotje, het verkeerde lotje uit de loterij. Ik zou dit kunnen doortrekken naar de rest van mijn leven, en alle tegenslagen die ik al heb getrokken beginnen overlopen. Om dan te besluiten dat ik duidelijk niet voor het geluk geboren ben. Maar weet je, niemand is voor het geluk geboren. Geluk maak je zelf. Niet door hard te werken, of veel geld te verdienen, of door veel hobby’s te hebben of sportief te zijn….

And now you don’t have to be perfect, you can be good

Weer een knoop doorgehakt. Na de paasvakantie, die het begin van het einde van mijn ziekteverlof inluidt (en dat is een vreugdedansje waard), zal ik nog enkele maanden niet fulltime voor de klas staan. Weet je dat water nog, dat ik bij mijn wijn moest doen? Wel, laat ons zeggen dat mijn wijn verdacht waterig begint te worden. En hoezeer ik ook van wijn houd, ik zal dit waterachtige goedje moeten leren drinken. Wekenlang ben ik in de overtuiging geweest dat ik na de paasvakantie mijn job gewoon fulltime weer zou kunnen opnemen. Van maandag tot vrijdag, van half 9…

She stood in the storm, and when the wind did not blow her away, she adjusted her sails

Na het stilstaan van de wereld is alles hetzelfde, en is alles anders. Enerzijds zal mijn leven, eens de wereld weer z’n gewone rotatiesnelheid heeft bereikt, gewoon weer doorgaan. Anderzijds zal ik mijn leven anders moeten gaan leven. Voorzichtiger. Rustiger aan. Anders leven, om ervoor te zorgen dat mijn leven hetzelfde blijft. Toen de wereld stilstond, stond alles even stil. Ook mijn gedachten. Ik dacht alleen aan het hier en nu, niet aan wat de toekomst zou brengen. En al helemaal niet hoe ik deze toekomst zou aanpakken. De neuroloog zei me dat ik na elke opstoot volledig zal herstellen….