Het leven door mijn MS-bril

Ik kreeg de vraag van de Jongerenwerking van de MS-Liga om de Instagram Stories van hun account een week lang over te nemen. De bedoeling was om de volgers van deze account – vooral jongeren met MS en hun familie, vrienden, … – 7 dagen lang mee te nemen in mijn leven, om zo in beeld weer te geven hoe ik samenleef met MS. Ik begon er vol goeie moed aan, dacht dat het een makkie zou zijn. Hoe moeilijk kon het zijn, hier en daar een fotootje nemen en voorzien van een woordje uitleg. Maar ik had het onderschat….

Because maybe, you’re gonna be the one that saves me

Beste nieuw jaar. Liefste tweeduizend achttien. Ik schrijf je een brief. Geen nieuwjaarsbrief, daarvoor ben je al net-niet-nieuw-genoeg meer. Gewoon, een brief. Om je te vertellen wat jij in jouw 27-dagen-korte leventje al in je me hebt losgemaakt. En om je iets te vragen. Jouw voorgangers hebben me geen goed gedaan. Vooral tweeduizend zeventien was er eentje met meer downs dan ups. Ik voelde me dan ook echt niet goed in mijn vel de laatste maanden. Vermoeidheid maakte zich meer en meer meester van mijn lichaam en doemdenkerij nestelde zich in mijn hoofd. Het zat me niet mee, het zat…

Life isn’t about waiting for the storm to pass – it’s about learning how to dance in the rain

Sinds maart 2015 draait mijn wereld anders. Ik voel me alsof ik dag in – dag uit, elke dag opnieuw, middenin een storm zit. Een storm waarbij rukwinden, regenbuien, donderslagen en bliksemschichten in sneltempo kunnen afwisselen met perioden van geleidelijke opklaringen. ’s Ochtends zus, ’s avonds zo. Ik word er soms knettergek van. Ik heb lange tijd gewacht. Gewacht totdat de storm zou gaan liggen, verscholen onder een gigantische paraplu. Ondertussen weet ik wel beter. Deze storm zal nooit overwaaien. Wachten haalt niets uit, dat heb ik al geprobeerd, en negeren ook niet. De enige optie die overbleef was om…

I’ll look back on this and smile because it was life and I decided to live it

Ik heb gewonnen! Sinds een dikke week is mijn leven weer van mij. MS moeit zich steeds minder met mijn gedachten, waardoor ik niet meer pieker. Ik durf terug meer dingen doen die ik voor het stilstaan van de wereld deed, zonder me steeds af te vragen wat het zal doen met mijn lichaam. Mijn leven is weer helemaal van mij. Sinds enkele weken wandel ik terug meer. Van maart tot nu heeft de verloofde zich altijd “opgeofferd” om het hondje z’n dagelijkse beweging te geven. Opgeofferd is niet echt het juiste woord, wanneer hij tijd heeft doet de verloofde…

Luck is believing you are lucky

Wat een pech heb ik. MS komt bij 1 op 1000 mensen voor, en ik ben net die ene van deze 1000. Ik trok net dat lotje, het verkeerde lotje uit de loterij. Ik zou dit kunnen doortrekken naar de rest van mijn leven, en alle tegenslagen die ik al heb getrokken beginnen overlopen. Om dan te besluiten dat ik duidelijk niet voor het geluk geboren ben. Maar weet je, niemand is voor het geluk geboren. Geluk maak je zelf. Niet door hard te werken, of veel geld te verdienen, of door veel hobby’s te hebben of sportief te zijn….

And now you don’t have to be perfect, you can be good

Weer een knoop doorgehakt. Na de paasvakantie, die het begin van het einde van mijn ziekteverlof inluidt (en dat is een vreugdedansje waard), zal ik nog enkele maanden niet fulltime voor de klas staan. Weet je dat water nog, dat ik bij mijn wijn moest doen? Wel, laat ons zeggen dat mijn wijn verdacht waterig begint te worden. En hoezeer ik ook van wijn houd, ik zal dit waterachtige goedje moeten leren drinken. Wekenlang ben ik in de overtuiging geweest dat ik na de paasvakantie mijn job gewoon fulltime weer zou kunnen opnemen. Van maandag tot vrijdag, van half 9…

She stood in the storm, and when the wind did not blow her away, she adjusted her sails

Na het stilstaan van de wereld is alles hetzelfde, en is alles anders. Enerzijds zal mijn leven, eens de wereld weer z’n gewone rotatiesnelheid heeft bereikt, gewoon weer doorgaan. Anderzijds zal ik mijn leven anders moeten gaan leven. Voorzichtiger. Rustiger aan. Anders leven, om ervoor te zorgen dat mijn leven hetzelfde blijft. Toen de wereld stilstond, stond alles even stil. Ook mijn gedachten. Ik dacht alleen aan het hier en nu, niet aan wat de toekomst zou brengen. En al helemaal niet hoe ik deze toekomst zou aanpakken. De neuroloog zei me dat ik na elke opstoot volledig zal herstellen….

Sometimes, it’s not the person you miss – It’s the feeling you have when you are with them

Vandaag begon de dag anders dan anders. Of eigenlijk, hetzelfde dan anders. Gewoon anders dan de afgelopen weken. Om deze verwarrende zinnen kort samen te vatten: de dag begon fantastisch! Ik mocht naar school! Ja, je leest het goed, “mocht”. Want normaal gezien heb ik daar nog niets te zoeken, en mag ik van zowel de dokter als van de mama en de verloofde nog niet te veel met werk bezig zijn. Maar vandaag was een uitzondering, vandaag werden de klasfoto’s genomen. En daar wou ik natuurlijk niet ontbreken. Ik was nog geen uur bij de collega’s en de kinderen…

Remember how far you’ve come, not how far you have to go – You are not where you want to be, but neither are you where you used to be

Vandaag is het weer zo’n dag. Zo’n ik-ben-moe-laat-me-met-rust-dag. In de afgelopen weken heb ik gelukkig nog maar een paar van die dagen gehad. En ik weet ondertussen ook dat ze voorbij gaan en dat morgen vast weer beter zal zijn. Maar dat neemt niet weg dat ik vandaag die dag moet doorworstelen. Op zo’n dag is het net iets moeilijker om positief te blijven denken. Het optimisme is er wel, doet z’n best, maar lijkt nog moe te zijn van het weekend. Hoewel dit weekend niet zo druk was als het vorige, ben ik er toch best moe van. Eigen…

The secret to having it all is knowing you allready do

Iedereen wil altijd maar meer. Het lijkt wel een ziekte waardoor iedereen nooit tevreden is. Ook ik stond tot nu toe niet vaak genoeg stil bij wat ik héb, in plaats van bij wat ik wil. Maar als je erover nadenkt, komt de vraag: wanneer ga je stoppen met willen en tevreden zijn met wat je hebt? Wanneer heb je genoeg? Wanneer heb je alles? Ik heb liefde. Liefde van de verloofde, en voor de verloofde, elke dag opnieuw. 9 jaar geleden waren we verliefd, nu is het meer een gevoel van “houden van”. Met af en toe een vlaag…